罕病藥每劑1億！名醫問「值得嗎」她反擊了nownews (2025-12-02 15:01:19)

[NOWnews今日新聞] 「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」為罕見的體染色體隱性遺傳疾病，該罕病藥自今年12月1日起納入健保給付，不過每劑造價將近1億元，估計第一年約有13名患者受惠，整體藥費約達13億元。然而，胸腔科醫師蘇一峰質疑，「健保砸下億元，只換得讓7歲的罕病兒多活十幾年，值得嗎」？此言一出，引發不少爭議，時代力量黨主席王婉諭也發聲了。

王婉諭表示，看到蘇一峰醫師批評健保大撒幣的發文，她真的覺得蠻難過的。畢竟蘇是一位有聲量的醫師，他的這番話，對於那些與時間賽跑、拼命想抓住一線生機的罕病病友、家屬來說，情何以堪？

王婉諭提到，衛福部日前宣布，要將罕病「AADC 缺乏症」的基因治療納入健保給付，雖然終生只要打一針，但那一針要價「1億元」，創下健保紀錄。包含蘇一峰在內，她看到滿多酸言酸語或批評，但罕病從來就不是一種選擇，而是基因的機率。像AADC缺乏症這種隱性遺傳疾病，除非父母特地去做篩檢，否則根本無從預防。對她來說，這樣的罕病，不就是健保存在的原因嗎？

很多人會問：「健保都要破產了，還花天價救少數人，合理嗎？」王婉諭直言，其實台灣健保每年花在日常感冒、輕症治療的費用，一年就高達300多億。台灣健保的盲點，就是太在乎「省錢」，卻忘了醫療的核心是「救命」。人民習慣了掛號便宜、藥物便宜、治療便宜。便宜到讓醫護必須用透支人生的方式填補缺口；便宜到國際新藥不願意進來；便宜到連已經存在多年的老藥，都因為無利可圖而消失。

王婉諭指出，當成本被壓縮到極限，受害的卻是病人自己。在HAQ（醫療可近性與品質）的客觀指標上，台灣其實已經落後日本、韓國一大截。這代表著，同樣一種病，在日韓能活下去的人，在台灣卻可能因為藥物引進太慢而失去生命。如果所謂的「省錢」，代價是讓原本可以活下去的人失去機會，那這種「便宜」，其實是最昂貴的。

「追根究底，問題在於我們不敢誠實面對健保的財務真相。」王婉諭強調，2013年上路的二代健保，為了妥協，放棄了原本規劃的「家戶總所得制」，搞出了一個奇形怪狀的補充保費制度，既不能真實反映負擔能力，也無法永續經營。前陣子衛福部想要推動保費改革，卻仍只是把中產階級、小資族當成提款機。如果不全面改革開源，只是在這種畸形的制度上修修補補，未來的醫療崩壞，將由下一代來承擔。

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